TAMPERELAISTEN SYÖPÄPOTILAIDEN VIIME VAIHEEN HOITO

Timo Leino, Heli Pusa, Minna Vilminko, Kaija Holli
Duodecim Vsk. 112 • Nr: 9 / 1996 • s. 755
Osasto: Alkuperäistutkimus

Tutkimuksen tarkoitus oli arvioida tamperelaisten syöpäpotilaiden saattohoidon toteutusta ja sisältöä sekä saattokodin roolia siinä. Tutkimustiedot kerättiin yhden vuoden aikana kuolleiden tamperelaisten syöpäpotilaiden sairauskertomuksista. Potilaat valikoituivat hoitopaikkoihin osittain diagnoosin, iän ja perhesuhteiden perusteella. Saattokodilla oli merkittävä rooli syöpäpotilaiden viime vaiheen hoidossa. Sairauskertomusmerkintöjen perusteella hoidon sisältö vaihteli hoitopaikoittain. Sairauskeskeisintä hoito oli yliopistosairaalassa. Saattokodissa kiinnitettiin muita hoitopaikkoja enemmän huomiota henkilökunnan ja potilaan väliseen viestintään, potilaiden tunteiden käsittelyyn, elämän sisältöön sekä omaisten mukanaoloon ja tukemiseen. Eroja oli myös kipulääkityksen toteutuksessa. Kaikissa hoitopaikoissa oli parantamisen varaa potilaiden henkisen sopeutumisen huomioinnissa ja viestinnässä. Syöpäpotilaiden kuoleminen kotona oli harvinaista.

Aktiivista syöpään kohdistuvaa hoitoa ja diagnostisia tutkimuksia saatetaan jatkaa potilaan kuolemaan saakka. Sairauden parantaminen ja kuoleman torjuminen voivat jättää taka-alalle niiden lääketieteellisten hoitomenetelmien kehittämisen, jotka tähtäävät kuolevan ihmisen kärsimysten lievittämiseen. Parantaviksi tarkoitettuja hoitomenetelmiä käytetään joskus silloinkin, kun myönteistä lopputulosta ei enää ole odotettavissa. Vaarana on, että hoito muodostuu liian sairauskeskeiseksi ja syöpää pidetään enemmän elimen tai elimistön toimintahäiriönä kuin sairautena, jolla on sekä potilasta että hänen omaisiaan koskettavia psykologisia ja henkisiä ulottuvuuksia (MacDonald 1993). Potilaalle ja hänen omaisilleen jää vähän aikaa valmistautua kuolemaan, eikä kuolemaa välttämättä käsitellä lainkaan. Kuoleman lähellä kyseiset hoidot ja tutkimukset eivät yleensä tuota enää tulosta, jos tuloksena pidetään elinajan pitenemistä (Holli 1987, Holli ja Hakama 1989), mutta ne saattavat aiheuttaa potilaalle haittavaikutustensa vuoksi lisäongelmia ja huonontaa elämänlaatua.

Oireenmukaisiin hoitoihin siirtyminen ja syöpään kohdistuvasta aktiivihoidosta luopuminen ei tarkoita sitä, että potilas jätetään hoitamatta, vaan päinvastoin häntä hoidetaan aktiivisesti sairauden vaiheen edellyttämällä tavalla. Keskeistä on kivun ja muiden oireiden (fyysisten ja psyykkisten) lievitys. Länsimaissa kuitenkin yli 50 % kivuliaista syöpäpotilaista saa riittämättömästi kipulääkitystä (Dorrepaal ym. 1989, Bonica ja Loeser 1990), vaikka 90 % näistä kivuista voitaisiin hoitaa yksinkertaisin menetelmin (Foley 1979, Levy 1993). Samansuuntaisia tutkimustuloksia on saatu myös Suomesta (Vuorinen 1989 ja 1993, Vainio 1990 ja 1992). Opioidien kulutus on Suomessa huomattavasti vähäisempää kuin muissa Pohjoismaissa. Opioidien keskimääräinen kulutus päivää ja miljoonaa asukasta kohti oli vuosina 1986-90 Suomessa alle 10 % Tanskan ja alle 25 % Ruotsin kulutuksesta (STAKES 1993).

Kuolemaa lähestyvän potilaan oikeus inhimilliseen ja arvokkaaseen loppuvaiheen elämään ja kuolemaan sekä omaisten ja läheisten tukeminen ovat keskeisiä periaatteita kansainvälisessä saattokotitoiminnassa ja palliatiivisessa eli lievittävässä hoidossa. Tämän hoidon päämääränä on potilaan ja hänen omaistensa elämänlaadun optimointi. Siinä tuetaan elämää ja pidetään kuolemaa normaalina ilmiönä (World Health Organization 1990). Onnistunut hoito edellyttää toimivaa viestintää potilaan, omaisten ja hoitoon osallistuvien henkilöiden kesken. Kuolevan potilaan saamaan tukeen vaikuttaa myös se, missä määrin hänet otetaan mukaan hoidon suunnitteluun ja keskusteluun sairauden ennusteesta (Johnston ja Abraham 1995). Hyvä hoitosuhde määräytyykin inhimillisten vuorovaikutusmuotojen ja -taitojen perusteella.

Lievittävän hoidon kehittämiseen on kiinnitetty viime vuosina paljon huomiota kansainvälisesti, ja palliatiivinen lääketiede onkin oma lääketieteen erikoisalansa mm. Englannissa, Kanadassa ja Norjassa. Myös Suomessa on lievittävän hoidon kehittäminen koettu tärkeäksi. Helmikuussa 1995 perustettiin Suomen Palliatiivisen Hoidon Yhdistys, jonka yhtenä tavoitteena on kehittää alan moniammatillista yhteistyötä.

Suomessa on tehty tutkimuksia kuolevan potilaan hoidon sisällöstä. Ongelmaksi on todettu sairauskeskeinen hoitomalli ja sen myötä kuolevalle usein tehdyt liiat toimenpiteet ja tarpeeton lääkitys (Linkola 1981). Samassa tutkimuksessa kiinnitettiin huomiota omaisten ja henkilökunnan väliseen keskusteluun. Viestinnän laajentaminen koskemaan ennustetta ja potilaalle tärkeitä asioita nähtiin keinoksi vähentää liialliseen hoitoon johtavia paineita. Rintasyöpäpotilailla on todettu diagnostisten, laboratorio- ja röntgentutkimusten sekä solunsalpaajahoitojen lisääntyvän sitä enemmän, mitä lähempänä kuolemaa potilas on (Holli 1987).

Viime vaiheen hoidossa eli saattohoidossa on erotettu kaksi ääripäiden toimintamallia (Hakanen 1991). Näistä nk. praktinen malli tukeutuu yksipuolisesti biolääketieteeseen ja ottaa huonosti huomioon kuolevien potilaiden yksilölliset tarpeet. Nk. ekspressiivinen malli lähtee yksilöllisen hoidon ja arvokkaan kuoleman käsitteistä ja ilmenee mm. lääkintöhallituksen terminaalihoito-ohjeissa (Lääkintöhallitus 1982).

Pirkanmaan Hoitokoti on ensimmäinen kuolevien potilaiden hoitokoti eli saattokoti Pohjoismaissa. Tämä 24-paikkainen saattokoti aloitti toimintansa tammikuussa 1988. Sen toimintaa ylläpitävän säätiön perusti Pirkanmaan Syöpäyhdistys, joka on paikallinen maakunnallinen syöpäyhdistys. Toiminnassaan saattokoti toteuttaa pitkälti kansainvälisen "hospice-"järjestelmän periaatteita. Hoidossa korostuvat elämänlaatuun liittyvät näkökohdat, kokonaisvaltainen potilaskäsitys sekä potilaan ja omaisten psykososiaalinen tukeminen (Leino 1989). Hoitoideologiaan kuuluu myös kotihoidon tukeminen silloin, kun potilas ja omaiset kokevat sen parhaaksi vaihtoehdoksi. Vastaavanlaiset saattokodit toimivat nykyisin myös Helsingissä ja Turussa. Valtaosa saattokotien potilaista on ollut syöpäpotilaita.

Viime vuosina kuolevan potilaan hoitoa on kehitetty paljon myös sairaaloissa ja terveyskeskuksissa. Pirkanmaan Hoitokoti on tarjonnut vaihtoehdon viime vaiheen hoitopaikkana tamperelaisille ja ympäristökuntien syöpäpotilaille. Sillä on ollut myös koulutuksellinen rooli kokemustensa jakajana.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää tamperelaisten syöpäpotilaiden viimeisen hoitopaikan valintaa ja Pirkanmaan Hoitokodin roolia saattohoidon toteutuksessa. Tutkimuksessa arvioitiin sairauskertomusmerkintöjen perusteella syöpäpotilaalle viimeisen laitosjakson aikana annetun hoidon sisältöä ja laatua Pirkanmaan Hoitokodissa, erikoissairaalassa (yliopistollinen sairaala) ja terveyskeskussairaalassa.

Aineisto ja menetelmät

Pirkanmaan Hoitokodin, TAYS:n ja Tampereen kaupungin terveyskeskussairaaloiden (erikoislääkärijohtoinen Hatanpään sairaala sekä Kaupin, Pyynikin ja Rauhaniemen sairaalat) poistoilmoitusrekistereistä poimittiin yhden vuoden aikana (1. 5. 1992-30. 4. 1993) syöpään kuolleet tamperelaiset potilaat. Sairauskertomuksista kerättiin tarkoitusta varten laaditulle lomakkeelle hoitoon liittyvät tiedot. Niistä käytiin läpi kaikkien hoitoon osallistuneiden henkilökuntaryhmien merkinnät. Tiedot keräsi kaksi lääketieteen opiskelijaa, jotka eivät tunteneet potilaita eivätkä olleet osallistuneet heidän hoitoonsa. Sairauskertomustietojen keruu oli osa laajempaa tutkimusta, johon kuului myös potilaiden lähimpien omaisten haastattelu.

Tutkimusaikana yhteensä 273 tamperelaisen peruskuolinsyynä oli syöpä (tautiluokituksen diagnoosit 140-208). Viimeinen laitoshoitopaikka oli 147 potilaalla (53.9 %) Pirkanmaan Hoitokoti, 56:lla (20.5 %) yliopistosairaala ja 70:llä (25.6 %) terveyskeskussairaala. Pirkanmaan Hoitokodin potilaista viisi kotiutettiin ja he kuolivat kotonaan.

Potilaiden suoriutumiskyvyn arvioinnissa käytettiin WHO:n yleistilaluokitusta (0 = normaali, 1 = rajoittunut rasituksessa, 2 = potilas huolehtii itsestään, vuoteessa alle 50 % päivästä, 3 = potilas ei pysty täysin huolehtimaan itsestään, vuoteessa yli 50 % päivästä ja 4 = vuodepotilas). Sairaudet ryhmiteltiin lääkintöhallituksen vuoden 1987 tautiluokituksen mukaan. Kivun lääkehoidon määrityksessä käytettiin neliportaista jaottelua, jossa portaan 1 muodostavat ei-steroidaaliset tulehduskipulääkkeet, portaan 2 kodeiini ja dekstropropoksifeeni, portaan 3 buprenorfiini ja portaan 4 opiaatit (Tigerstedt 1986). Laitoshoitojakson aikaista kipulääkitystä arvioitiin korkeimman käytössä olleen portaan perusteella.

Viimeisen laitoshoitojakson aikana tehtyjen diagnostisten tutkimusten ja hoitotoimenpiteiden määrät laskettiin potilasta kohden. Laboratoriotutkimuksiin luettiin veri- ja virtsakokeet. Tavalliset tutkimusyhdistelmät (esim. tavanomaiset elektrolyyttiarvot, pieni verenkuva jne.) tulkittiin yhdeksi tutkimukseksi. Diagnostisiin kuvauksiin luettiin röntgen-, isotooppi- ja muut vastaavat kuvaukset. Parenteraaliset neste-, ravinto- ja antibiootti-infuusiovuorokaudet yhdistettiin ja laskettiin potilasta kohden. Samoin laskettiin infusoidut punasolu- ja muut verivalmisteyksiköt. Solunsalpaaja-, säde- ja hormonihoitojen käyttö arvioitiin laskemalla kyseisiä hoitoja saaneiden potilaiden lukumäärät hoitopaikoittain.

Potilaiden ammattien ryhmittelyssä käytettiin Pohjoismaiden työvoimaviranomaisten laatimaa ammattiluokitusta (Pohjoismainen ammattiluokittelu 1963). Potilaiden henkistä tilaa ja suhtautumista sairauteen arvioitiin keräämällä sairauskertomuksista niitä kuvaavat merkinnät. Erikseen laskettiin niiden potilaiden määrä, joilla ei ollut mitään tällaista mainintaa. Tavallisimmat henkisen tilan kuvaukset luokiteltiin kolmeen ryhmään: realistinen tai asiallinen, sekava tai muistamaton sekä ahdistunut, masentunut tai pelokas. Sama potilas saattoi kuulua useampaan ryhmään. Potilaiden huoli omaisten jaksamisesta ja selviytymisestä sekä ongelmat henkilösuhteissa ja taloudellisissa asioissa rekisteröitiin sosiaalisena kipuna. Uskonnolliseen tai muuhun vakaumukseen liittyvät tarpeet ja ongelmat rekisteröitiin hengellisenä kipuna.

Tulokset

Potilaiden taustatiedoissa oli eroja hoitopaikoittain (taulukko 1). Terveyskeskussairaalassa potilaiden keski-ikä oli korkein, 78.1 vuotta, ja yliopistosairaalassa matalin, 63.8 v. Hoitokotipotilaiden keski-ikä oli 69.2 vuotta. Terveyskeskussairaalassa hoidetut olivat muita useammin leskiä tai eronneita. Ennen viimeistä laitoshoitoa yksin asuneiden osuudessa ei kuitenkaan ollut eroa potilasryhmien välillä (36 % terveyskeskus- ja yliopistosairaala- sekä 35 % saattokotipotilaista). Teollisuustyöntekijöiden osuus oli terveyskeskuksessa (49 %) suurempi kuin muissa hoitopaikoissa (saattokodissa 32 % ja yliopistosairaalassa 30 %). Potilaiden sukupuolijakauma eri hoitopaikoissa oli samanlainen.

Taulukosta 2 ilmenevät potilaiden diagnoosit hoitopaikoittain. Ruoansulatuskanavan syöpää sairastavien osuus oli suurin (32 %). Heitä oli terveyskeskussairaaloissa enemmän kuin muissa hoitopaikoissa. Luuston, sidekudoksen, ihon ja maitorauhasen, imu- ja verta muodostavan kudoksen sekä hengityselinten syövän yleisyys oli yli kaksinkertainen yliopistosairaalapotilailla muihin verrattuna. Virtsa- ja sukupuolielinten syöpää sairastavien osuus oli terveyskeskussairaala- ja saattokotipotilailla yli kaksinkertainen verrattuna yliopistosairaalapotilaisiin.

Potilaiden suoriutumiskyky ei vaihdellut hoitopaikoittain. Sairauden kesto laskettuna taudin toteamisesta kuolemaan oli saattokotipotilailla jonkin verran pidempi (28 kuukautta) kuin yliopistosairaalapotilailla (22 kuukautta) tai terveyskeskussairaalassa hoidetuilla (22 kuukautta). Viimeisen laitoshoitojakson pituus oli kaikilla potilailla keskimäärin 33 vuorokautta. Lyhin (13 vrk) se oli yliopistosairaalassa ja pisin (54 vrk) terveyskeskussairaalassa. Pirkanmaan Hoitokodin potilailla viimeisen laitoshoitojakson pituus oli 30 vuorokautta.

Viimeisen laitosjakson aikana hoitoon sisältyi terveyskeskussairaalassa ja etenkin yliopistosairaalassa huomattavasti enemmän diagnostisia tutkimuksia ja parenteraalisia infuusioita kuin saattokodissa (taulukko 3). Solunsalpaajia sai viimeisen laitosjakson aikana kahdeksan yliopistosairaalapotilasta (14 %) ja yksi terveyskeskussairaalassa hoidettu (1.4 %). Saattokodissa niitä ei annettu kenellekään. Sädehoitoa sai yliopistosairaalassa kuusi potilasta (11 %) ja saattokodissa yksi (0.7 %) ja terveyskeskussairaalassa ei kukaan. Hormonihoitoa sai yliopistosairaalassa 39 %, terveyskeskussairaalassa 27 % ja saattokodissa 34 %. Kaikista hormonilääkitystä saaneista annettiin kortikosteroidivalmisteita yliopistosairaalassa 77 %:lle, terveyskeskussairaalassa 42 %:lle ja saattokodissa 94 %:lle.

Potilaiden kipulääkitys on esitetty kuvassa 1. Viimeiseen hoitopaikkaan tullessaan terveyskeskus- ja yliopistosairaalan potilaat olivat saattokotipotilaita useammin ilman säännöllistä kipulääkitystä (osuudet 54 %, 31 % ja 22 %). Hoitopaikkaan tullessaan viimeksi mainitun ryhmän potilaat käyttivät voimakkaampia kipulääkkeitä kuin muut. Lähes viidenneksestä yliopistosairaalan potilaiden sairauskertomuksista puuttui kokonaan maininta kipulääkityksestä, jota potilas oli saanut viimeiseen hoitopaikkaan tullessaan (kuva 1). Hoidon aikana opiaattien käyttö lisääntyi kaikissa hoitopaikoissa, eniten saattokodissa. Viimeksi mainitun potilaista 84 % sai hoidon aikana opiaattilääkitystä. Lievempiä ensimmäisen ja toisen portaan kipulääkkeitä käytettiin enemmän terveyskeskus- ja yliopistosairaalassa kuin saattokodissa (kuva 2).

Potilaan tullessa viimeiseen hoitopaikkaan kiinnitettiin fyysisiin oireisiin paljon huomiota. Niitä kirjattiin 79 %:lla terveyskeskuksessa, 100 %:lla yliopistosairaalassa ja 99 %:lla saattokodissa. Vastaavat osuudet henkisten oireiden huomioinnin osalta olivat 81 %, 36 % ja 84 %.

Viimeisen laitoshoitojakson aikana noin joka viidennen yliopistosairaalapotilaan sairauskertomukseen ei ollut tehty mitään mainintaa henkisestä tilasta tai suhtautumisesta sairauteen. Muiden hoitopaikkojen potilailla tällaisten mainintojen puuttuminen oli harvinaisempaa. Saattokodin potilaat kuvattiin muita useammin realistisiksi tai asiallisiksi sekä toisaalta ahdistuneiksi, masentuneiksi tai pelokkaiksi. Terveyskeskuspotilaat arvioitiin sairauskertomuksissa sekaviksi tai muistamattomiksi muita useammin (taulukko 4). Sosiaalisen ja hengellisen kivun esiintulo vaihteli hoitopaikoittain. Saattokodissa sosiaalista kipua kirjattiin 14 %:lla ja hengellistä kipua 42 %:lla, yliopistosairaalassa 5.4 %:lla ja 7.1 %:lla sekä terveyskeskussairaalassa 4.3 %:lla ja 14 %:lla.

Potilaan ja hoitohenkilökunnan välistä viestintää arvioitiin sen perusteella, oliko potilaan kanssa käsitelty sairauteen liittyviä pelkoja ja ahdistusta. Sairauskertomusmerkintöjen mukaan näin tapahtui 41 %:lla saattokodin, 23 %:lla terveyskeskuksen ja 21 %:lla yliopistosairaalan potilaista. Kuolemasta hoitohenkilökunnan kanssa keskustelleiden osuudet olivat 50 %, 24 % ja 25 %. Saattokodissa kiinnitettiin useammin huomiota potilaan ja omaisten keskinäiseen viestintään. Sairauskertomuksista löytyi tästä maininta 66 %:lla saattokotipotilaista, 34 %:lla terveyskeskuksessa hoidetuista ja 14 %:lla yliopistosairaalan potilaista.

Omaisten ja hoitohenkilökunnan välistä keskustelua viimeisen laitoshoitojakson aikana kuvaavien merkintöjen määrä vaihteli hoitopaikoittain. Mitään sairauskertomuksen mainintaa tällaisesta keskustelusta ei löytynyt 3.4 %:lla saattokotipotilaista, 25 %:lla yliopistosairaalassa hoidetuista ja 20 %:lla terveyskeskussairaaloiden potilaista. Niiden osalta, joilta löytyi kirjauksia tällaisista keskusteluista, selvitettiin myös keskustelun taajuutta. Sellaisten potilaiden osuus, joiden omaiset keskustelivat päivittäin hoitohenkilökunnan kanssa, oli saattokodissa 42 %, yliopistosairaalassa 12 % ja terveyskeskussairaalassa 1.8 %.

Saattokodissa potilaiden elämän sisällöstä kertovia merkintöjä tehtiin enemmän kuin muualla. Sairauskertomusmerkintöjen mukaan sosiaalisiin tapahtumiin osallistui muiden potilaiden kanssa saattokodissa 30 %, yliopistosairaalassa 3.6 % ja terveyskeskuksessa 10 %. Vähintään yhdellä kotilomalla käyneiden osuudet olivat samassa järjestyksessä 18, 3.6 % ja 4.3 %. Viimeisen laitoshoitojakson aikana ulkoili 28 % saattokodin potilaista, 1.8 % yliopistosairaalassa hoidetuista ja 7.1 % terveyskeskussairaaloiden potilaista. Saattokodin potilaista 35 % saunoi viimeisen laitoshoitojakson aikana; terveyskeskuksissa ja yliopistosairaalassa saunomiseen ei ollut mahdollisuutta.

Sairauskertomusmerkintöjen mukaan omaisten mukanaolo hoidossa oli runsainta saattokodissa. Siellä omaiset yöpyivät potilaan kanssa hoidon jossain vaiheessa ja olivat myös päivittäin hoidossa mukana useammin kuin muissa hoitopaikoissa. Kahdella saattokodin potilaalla kolmesta omainen oli läsnä kuolinhetkellä. Muissa hoitopaikoissa tämä oli harvinaisempaa (kuva 3).

Itse kuolemaa kuvaavia merkintöjä oli tehty saattokodissa 97 %:lla, keskussairaalassa 79 %:lla ja terveyskeskussairaaloissa 57 %:lla potilaista. Merkintöjen mukaan kuolemista oli rauhallisia tai kivuttomia saattokodissa 99 %, yliopistosairaalassa 89 % ja terveyskeskuksissa 95 %.

Pohdinta

Tutkimukseemme liittyy heikkouksia, jotka hankaloittavat päätelmien tekemistä. Tutkimus on retrospektiivinen, eivätkä potilasryhmät ole satunnaistettuja. Selvitys perustuu sairauskertomusmerkintöihin, jotka monelta osalta ovat epäluotettavia. Ne ovat kuitenkin virallinen ja oleellinen osa terveydenhuoltohenkilöstön keskinäistä viestintää hoidossa keskeisinä ja tärkeinä pidetyistä asioista. Niiden perusteella on voitava tehdä päätelmiä potilaan hoidosta ja voinnista myös takautuvasti. Retrospektiivinen tutkimus tuo myös esille sen, miltä osin sairauskertomukset ovat puutteellisia asioiden kirjaamisessa. Potilasaineisto on varsin kattava: se sisältää kaikki tietyllä maantieteellisellä alueella tutkimusaikana syöpään kuolleet.

Tutkimusaikana syöpään kuolleista tamperelaisista yli puolet kuoli Pirkanmaan Hoitokodissa. Tästä voi päätellä, että saattokoti on koettu tarpeelliseksi syöpäpotilaiden viime vaiheen hoidossa ja kunnallisen terveydenhuollon työntekijät ovat oppineet käyttämään sen palveluja.

Potilaat eivät valikoituneet eri hoitopaikkoihin sattumanvaraisesti. Iäkkäämmät, perheettömät ja teollisuudessa työskennelleet hoidettiin muita todennäköisemmin terveyskeskuksessa ja nuoremmat vastaavasti yliopistosairaalassa. Solunsalpaajia saavien osuus oli suurin yliopistosairaalassa. Nuorempien potilaiden hoitopaikan valintaan vaikuttikin ehkä se, että heille annettiin herkemmin yliopistosairaalaa edellyttäviä aktiivisia kasvainten hoitoja. Tähän viittaa myös se, että solunsalpaajille suhteellisen herkkiä syöpiä (esimerkiksi rintasyöpä ja imukudoskasvaimet) sairastavien osuus oli yliopistosairaalassa suurin. Epäselvää on, miksi ruoansulatuskanavan sekä virtsa- ja sukupuolielinten syöpää sairastavat valikoituivat useammin terveyskeskussairaalaan kuin muihin hoitopaikkoihin. Hengityselinten syöpää sairastavat hoidettiin viime vaiheessa huomattavan usein yliopistosairaalassa. Tutkimuksesta ei selviä, miten hoitopaikkoihin valikoitumiseen vaikuttivat potilaan ja omaisten toivomukset ja aktiivisuus.

Terveyskeskuksessa ja varsinkin yliopistosairaalassa hoitoon sisältyi runsaasti diagnostisia laboratorio-, röntgen- ja muita tutkimuksia sekä parenteraalisia neste- ja verivalmisteinfuusioita. Saattokotipotilailla niiden osuus oli minimaalinen. Erot potilaiden jakaumassa hoitopaikkojen kesken tuskin selittävät tätä, vaan kyseessä on ilmeisesti hoidon sisällöllinen ero. Havainto tukee aiempia samanlaisia tutkimustuloksia (Holli 1987). Viimeisen hoitojakson aikana sädehoitoa ja solunsalpaajia saaneiden suhteellisen pieni määrä tukee havaintoja näiden hoitomuotojen aiempaa kriittisemmästä käytöstä kuolemaa lähestyvien potilaiden hoidossa (Holli ja Hakama 1991). Solunsalpaajia ja sädehoitoja käytettiin pääosin oireiden lievitykseen. Erot niiden käytössä kertovat erilaisista oireidenlievitysmenetelmistä mutta myös erilaisesta saatavuudesta. Hormonien käyttö oli melko runsasta kaikissa hoitopaikoissa. Saattokodissa suurin osa hormonilääkityksestä koostui oireenmukaisina lääkkeinä käytetyistä kortikosteroidivalmisteista. Muissa hoitopaikoissa itse sairauteen vaikuttavaksi tarkoitettujen hormonivalmisteiden käyttö oli tavallisempaa.

Viimeiseen laitoshoitopaikkaan tullessa saattokotipotilaiden kipulääkitys oli voimakkain. Mahdollisesti saattokotiin valikoituivat kivuliaimmat potilaat. Ehkä myös saattokotiin siirtyneiden kipulääkitykseen kiinnitettiin ennen siirtoa enemmän huomiota. Asioiden painotuksesta ja arvostuksesta kertonee se, että yliopistosairaalaan tulovaiheessa 17.9 %:lla potilaista ei löytynyt sairauskertomuksista mitään mainintaa kipulääkityksestä tai sen puuttumisesta. Kuitenkaan retrospektiivisessä tutkimuksessa ei voida varmasti päätellä, merkitseekö tämä oireettomuutta vai sitä, että asiaa ei ole kysytty. Myös hoidon aikana saattokodissa käytettiin voimakkaampaa kipulääkitystä kuin terveyskeskus- tai yliopistosairaalassa. Ero oli selvin opiaattiryhmän lääkityksen käytössä.

Potilaiden henkisen tilan havainnoissa esiintyi sairauskertomusmerkintöjen perusteella puutteita kaikissa hoitopaikoissa, eniten yliopistosairaalassa. Tietojen puuttumiseen sairauskertomuksista on useita syitä. Kiireellä ja totutuilla käytännöillä on todennäköisesti merkitystä. Kuitenkaan ne eivät yksin riitä selitykseksi, koska henkinen tuki on oleellinen osa kuolevan potilaan hoitoa. Asioiden kirjaamatta jättäminen kertonee myös, ettei niitä pidetä hoidossa oleellisina. Saattokodissa potilaiden henkinen tila kirjattiin useammin kuin muualla realistiseksi ja asialliseksi ja terveyskeskuksessa sekavaksi ja muistamattomaksi. Tämä ei tue terveydenhuollossa melko yleistä käsitystä, että voimakkaiden kipulääkkeiden käyttö lisäisi yleisesti potilaiden sekavuutta.

Saattokodin potilaat luokiteltiin jossain hoidon vaiheessa muita useammin ahdistuneiksi, masentuneiksi tai pelokkaiksi. Tämä selittynee sillä, että kyseiset oireet koetaan hoidossa tärkeiksi ja kirjataan myös herkemmin. Se kertonee myös saattokotien toimintaan kuuluvasta tunteiden avoimesta käsittelystä ja herkemmästä esille tulosta. Tähän sopii myös se, että sosiaalista ja hengellistä kipua kirjattiin esiintyneeksi eniten saattokotipotilailla.

Sairauskertomusmerkintöjen mukaan hoitohenkilökunnan ja potilaiden välisessä viestinnässä oli parantamisen varaa kaikissa hoitopaikoissa. Eniten tähän viestintään liittyviä merkintöjä löytyi saattokotipotilailta. Niiden mukaan saattokodissakin vain 40 % potilaista keskusteli peloistaan ja noin 50 % kuolemastaan hoitohenkilökunnan kanssa. Keskusteluun omaisten kanssa ja heidän mukana oloonsa potilaan hoidossa kiinnitettiin huomiota eri hoitopaikoissa eri tavoin.

Sairauskertomusmerkintojen perusteella omaiset ja läheiset huomioitiin parhaiten saattokodissa. Saattokotipotilaiden sairauskertomuksista löytyi merkintöjä henkilökunnan keskustelusta omaisten kanssa ja omaisten mukanaolosta päivittäisessä hoidossa useammin kuin muissa hoitopaikoissa. Sama koskee omaisten yöpymistä ja läsnäoloa potilaan kuolinhetkellä. Sairauskertomustietojen perusteella potilaiden elämän sisältö oli erilainen eri hoitopaikoissa. Koska potilaiden yleiskunnossa ei ollut merkittäviä eroja hoitopaikkojen kesken, lienee saattokodissa kiinnitetty enemmän huomiota kotilomiin, erilaisiin sosiaalisiin tapahtumiin ja ulkoiluun. Huomattavaa oli saunomisen yleisyys saattokodissa viimeisinä elinviikkoina.

Syöpäpotilaiden kuoleminen kotona on tämänkin tutkimuksen mukaan harvinaista. Tutkimusaikaan vain viisi potilasta (1.8 %) kuoli kotona. Kaikki kotona kuolleet olivat viimeisen laitosjakson Pirkanmaan Hoitokodissa, josta heidät vielä omasta toivomuksesta ennen kuolemaa kotiutettiin. On kuitenkin mahdollista, että kotona kuoli myös muista hoitopaikoista kotiutettuja tamperelaisia syöpäpotilaita, jotka eivät kirjautuneet sairaaloiden poistorekistereihin.

* * *

Kiitämme Pirkanmaan Syöpäyhdistystä tutkimusta varten myönnetystä apurahasta.

Kirjallisuutta

Bonica J J, Loeser J D: Medical evaluation of the patient with pain. Kirjassa: The management of pain, s. 563-580. Toim. J J Bonica, J D Loeser, C R Chapman ja W E Fordyce. Lea & Febirger, Pennsylvania 1990

Dorrepaal K L, Aaronson N K, van Dam F S A M: Pain experience and pain management among hospitalized cancer patients: a clinical study. Cancer 63: 593-598, 1989

Foley K M: Management of pain of malignant origin. Kirjassa: Current neurology, s. 279-301. Toim. H R Tyler, P Dawson. Houghton Mifflin Co., Boston 1979

Hakanen J: Kuoleman kolme näyttämöä: etogeeninen tarkastelu. Pro gradu -tutkielma, Helsingin yliopisto. Helsingin yliopiston sosiaalipsykologian laitoksen tutkimuksia 1/1991. Helsinki 1991

Holli K: Rintasyöpäpotilaan seurannan järjestely, sisältö ja vaikuttavuus. Väitöskirja, Tampereen yliopisto. Acta Universitatis Tamperensis, ser. A vol. 225, Tampere 1987

Holli K, Hakama M: Treatment of terminal stages of breast cancer. BMJ 298: 13-14, 1989

Holli K, Hakama M: Terminal stages of breast cancer: changes in clinical practice. Eur J Cancer 27: 1338-1339, 1991

Johnston G, Abraham C: The WHO objectives for palliative care: to what extent are we achieving them? Palliat Med 9: 123-137, 1995

Leino T: Kokemuksia saattohoidosta. Duodecim 106: 352-359, 1989

Levy M: Controlling cancer and its symptoms. Am J Hosp Palliat Care 10: 19-27, 1993

Linkola A: Saattajat. Sairaalan henkilökunta kuolevan potilaan hoitajana. Väitöskirja, Oulun yliopisto. Acta Universitatis Ouluensis, ser. D 59. Med. Publica 1., Oulu 1981

Lääkintöhallitus: Terminaalihoitoa koskevat ohjeet. Ohjekirje 3024/02/80. Helsinki 1982

MacDonald N: The interface between oncology and palliative medicine. Kirjassa: Oxford textbook of palliative medicine, s. 11-17. Toim. D Doyle, G Hanks, N MacDonald. Oxford Medical Publications,Oxford 1993

Pohjoismainen ammattiluokittelu: Kulkulaitosten ja yleisten töiden ministeriön työryhmäasiain osaston valmistama yhteistyössä muiden pohjoismaiden työvoimaviranomaisten kanssa. Suomenkielinen laitos, 1963

STAKES: Syövänhoidon kehittämisohjelma 1993-2008, STAKES, Helsinki 1993

Tigerstedt I: Syöpäpotilaan kivun hoito. Duodecim 102: 325-330, 1986

Vainio A: Management of pain in cancer. Väitöskirja, Helsingin yliopisto 1990

Vainio A: Treatment of terminal cancer pain in Finland: a second look. Acta Anaesth Scand 36: 89-95, 1992

Vuorinen E: Kuolevien potilaiden kivunhoidon toteutuminen. Suom Lääkäril 30: 3029-3031, 1989

Vuorinen E: Treatment of terminal cancer pain in a Finnish general hospital: results in 1987 versus 1991.
Kirjassa: III Nordiska kongressen: vård i livets slutskede, s. 78. Nordisk Förening: Omsorg vid livets slut, Turku 1993

World Health Organization: Cancer pain relief and palliative care. WHO Technical Report Series 804. Geneva 1990

Kirjoittajat:

TIMO LEINO, erikoislääkäri, ylilääkäri
Pirkanmaan Hoitokoti, PL 60, 33501 Tampere

HELI PUSA, LK

MINNA VILMINKO, LK
Tampereen yliopiston lääketieteen laitos,
PL 607, 33101 Tampere

KAIJA HOLLI, dosentti, erikoislääkäri
Tampereen yliopiston lääketieteen laitos ja
TAYS:n syöpätautien klinikka P.O.Box 2000, 33521 Tampere